Les Personnes Atteintes d’Albinisme (PAA) sont souvent marginalisées par la société à cause de leur couleur de peau. Ainsi, depuis 2015,
la communauté internationale célèbre chaque chaque 13 juin la journée internationale de l’albinisme afin de lutter contre les difficulté aux quelles les PAA sont confrontées. Nous vous proposons une entrevue exclusive avec le président de l’Association Nationale des Albinos du Togo (ANAT), Souradji OURO-YONDOU.
Au Boulot !: bonjour Monsieur, parlez-nous de l’albinisme ?
Souradji OURO-YONDOU : l’albinisme est une maladie génétique héréditaire qui est dû à l’absence ou à la faible présence de la mélanine dans l’organisme. Ce qui fait que la peau est de couleur blanche alors qu’elle devrait être de noir par exemple sur le continent africain. Pour qu’une personne comme moi naisse atteinte d’albinisme c’est que mon père et ma mère ont l’albinisme dans leurs organismes. Très souvent, les gens disent que pour éviter l’albinisme il faut éviter des mariages consanguins. Moi je suis albinos. Lorsque je vais donner une fille, il y a une probabilité qu’elle soit atteinte d’albinisme même si c’est de façon récessive (cachée). Le mariage de ma fille avec peut être le garçon d’une autre PAA peut donner une chance d’avoir des enfants atteints d’albinisme.
Pourquoi doit-on sensibiliser la population sur l’albinisme ?
Il faut sensibiliser la population sur l’albinisme parce qu’elle n’est pas connu par cette population en général et que cette méconnaissance entraine beaucoup de conséquences néfastes pour les PAA. La sensibilisation vise non seulement la population en général mais les PAA elles même et leurs parents. Elle concerne aussi les leaders communautaires et les décideurs (qu’ils soient politiques ou non). Tous ces gens-là ont besoin d’être sensibilisés parce que l’albinisme n’est pas connu dans nos milieux. Beaucoup se demandent parfois pourquoi deux parents de peau de couleur de noir donnent naissance à un enfant blanc ? Et là on commence par dire soit que c’est une malédiction, soit que c’est pendant la grossesse que la maman a eu des comportements violents des coutumes locales ou on dit que la femme a découché. Toutes ces choses ont pour conséquence l’aggravation de la discrimination parce qu’il y a dans certaines familles ou la maman est chassée quand elle accouche d’un enfant atteint d’albinisme. La sensibilisation permet de lutter contre la discrimination et faire comprendre aux décideurs que les PAA ont des difficultés spécifiques auxquelles, il faut attacher une importance. Aux PAA, elle permet non seulement à leur faire connaitre leurs droits mais aussi les amener à comprendre leurs situations et les mesures à prendre pour vivre en bonne santé.
Pouvez-vous nous faire un état des lieux de la situation des personnes atteintes d’albinisme (PAA) au Togo ?
En termes de chiffres, il n’y pas encore de statistiques disponibles sur les PAA au Togo. Nous faisons un travail de plaidoyer pour que l’albinisme puise être prise en compte dans le cadre des prochains recensements. Selon les estimations à l’échelle mondiale, on peut trouver par exemple en Afrique Subsaharienne une PAA sur 5000 habitants. L’ANAT en appliquant cela sur la population togolaise estime qu’il y aurait environ 1500 PAA au Togo mais notre connaissance du terrain nous fait dire qu’il est fort probable qu’on puisse trouver plus de 2000 PAA au Togo. Selon une petite statistique, il y a plus de femmes AA que d’homme. A peu près 52% femmes et 48 % hommes. Les PAA ont un problème de vulnérabilité au soleil qui leur cause le cancer de la peau parce que l’absence de la mélanine. Ensuite, nous somme exposés à la stigmatisation, discrimination et aux problèmes de santé surtout le handicap visuel qui entraîne souvent des abandons scolaires. Et souvent quand les enfants abandonnent les classes, ils sont reconvertis au champ où ils sont exposés au soleil et cela entraîne le cancer.
Quelles sont les actions que vous menez pour résoudre le problème relatif à l’insertion professionnelle des PAA ?
Nous avons essentiellement quatre grands problèmes notamment la discrimination, la santé, la scolarisation et l’insertion économique et professionnelle. Actuellement, les actions que nous menons sont beaucoup plus centralisées sur la santé et la lutte contre la discrimination. Nous avons toutefois élaboré des projets pour soumissionner et demandé l’appui financer pour faire le pilote. Ce que nous souhaitons au près du gouvernement, c’est la mise en place d’un programme sectoriel qui prend en compte les aspects de santé, de lutte contre la discrimination, de la promotion de la scolarisation et de l’insertion professionnelle. Je pense que c’est possible et nous continuons de travailler sur le plaidoyer.
Qu’est-ce l’ANAT entend faire dans le cadre de la célébration de cette journée ?
Le thème retenu pour cette année est : « Toujours plus fort ». Cette thématique vise à reconnaître la détermination des PAA qui malgré toutes les difficultés (les meurtres la stigmatisation, la discrimination, la lutte contre le cancer) continuent de rester fortes pour la lutte pour leurs droits. A l’ANAT, nous avons prévu un certain nombre d’activité qui couvre le mois de juin. Il s’agit notamment des émissions radiophoniques, des activités de salubrité publique, des campagnes de consultations dermatologiques et de traitement de cancer de peau à Aného et Kpalimé et des campagnes de sensibilisation qui se déroulent dans 10 villes.
Votre mot de fin ?
Nous remercions le Magazine Au Boulot ! d’avoir pensé à nous. Nous souhaitons que le gouvernement accepte d’élaborer un programme multisectoriel de promotion des PAA.
Interview réalisée par Christelle Agnindom
